Jakarta, SEMARANG Post - Pandemi Corona Virus di Indonesia berdampak terhadap banyak pihak, termasuk para penyintas Thalassemia.
Stok darah menipis penyintas Thalassemia sulit mendapatkannya, untuk itu, komunitas Thalassemia Movement membuat upaya yang membantu para penyintas menghadapi situasi sulit tersebut.
Berkolaborasi bersama Tanare, Thalassemia Movement menggelar acara awarness Thalassemia bertema " Vampire Weekend" di Lounge In The Sky Indonesia, Jakarta.
Melalui gerakan "Thalassemia Movement" dikampanyekan ajakan melakukan donor darah karena banyak penyintas membutuhkannya. Selain itu, juga mendorong agar awaraness tentang Thalassemia lebih diperhatikan.
Thalassemia Movement, merupakan komunitas non profit yang didirikan secara independen 8 Mei 2016 di Car Free Day Jakarta dan bertujuan menumbuhkan kesadaran dan mengedukasi masyarakat tentang Thalassemia.
Thalassemia, kelainan darah bawaan dimana bentuk hemoglobin tidak normal. Gangguan ini mengakibatkan kerusakan sel darah merah yang berlebihan sehingga menyebabkan anemia.
Dalam beberapa kondisi, penyintas thalassemia mayor membutuhkan tranfusi darah rutin pada waktu tertentu, minum obat kelasi besi setiap hari dan membutuhkan bantuan donor darah orang lain.
Berdasarkan data 1 dari 10 orang di Indonesia adalah pembawa sifat Thalassemia. Thalassemia juga merupakan penyakit urutan keempat yang memakan anggaran BPJS di Indonesia. Thalassemia saat ini belum bisa disembuhkan tetapi dapat dicegah dengan skrining darah lengkap sebelum menikah.
Dari keterangan Prof Pustika Amalia Wahidayat, saat ini jumlah penderita di Indonesia ada disekitar angka 14 ribu lalu untuk pengobatannya sendiri pasien Thalassemia menghabiskan dana sekitar 400-600 juta per pasien dalam 1 tahun.
Perawatan thalassemia tak serta merta selesai dengan transfusi darah. Transfusi darah kerap kali menyebabkan permasalahan kelebihan zat besi kepada penyintas Thalassemia.
Jika kondisi tersebut tidak ditangani, maka dapat menyebabkan komplikasi pada orang dengan Thalasemia, sehingga para penyintas Thalassemia wajib mengkonsumsi obat kelasi besi untuk membuang kelebihan zat besi yang menumpuk di tubuh penyintas Thalassemia karena tranfusi darah.
Beberapa obat kelasi besi yang para penyintas konsumsi setiap harinya adalah Desferrioxamine (DFO) yang diberikan secara subkutan, Deferriprone (DFP) dan Deferasirox.
Menurut Fadel (penyintas Thalassemia) mengungkapkan banyak sekali dari para penyintas dianggap sebelah mata oleh masyarakat. penyintas Thalassemia sering mendapatkan pembullyan, banyak yang tidak dapat sekolah, dan mendapatkan pekerjaan karena diskriminasi Thalassemia. Penyintas Thalassemia, dianggap tidak bisa produktif.
Kenyataannya, stigma itu tidak benar. Penyintas Thalassemia bisa bersaing didunia pendidikan dan dunia pekerjaan seperti orang normal lainnya hanya saja kami setiap bulan harus melakukan transfusi darah.
Dalam Undang Undang Nomor 8 Tahun 2016 saja hak untuk para disabilitas untuk mendapatkan pekerjaan dan diskriminatif sudah mendapatkan perhatian khusus dari pemerintah.
"Kami ingin pemerintah membuat langkah khusus dan tegas untuk kami para penyintas Thalassemia dalam penanganan Thalassemia di Indonesia, tidak hanya difokuskan untuk pengobatannya saja tetapi harus ada langkah promotif dan preventif untuk mencegah kelahiran Thalassemia baru yang semakin tahun semakin bertambah angka kelahirannya " tutur Fadel.
Menurut Fadel, kalau selama ini kita bosan, lelah, sedih sangat manusiawi. Namun, yang terpenting kita tahu kapan untuk bangkit, untuk menggapai impian. Saya menganggapnya diri saya adalah sebuah handphone yang kalau sudah lowbat harus segera di-charge, So enjoy every moment, go with the flow and believe in God, imbuhya.
Editor: B. Rustono